És molt dur que et diguin que el teu fill té una malaltia minoritària molt greu, degenerativa, sense cura i sense recursos per a la investigació. Això és el que els metges van explicar a la Noèlia i al Carlos, els pares de l’Adrià, quan li van diagnosticar una distròfia muscular congènita per dèficit de col·lagen VI.

Cada vegada li costarà més caminar i respirar, fins que cap als deu anys necessitarà una cadira de rodes i un suport de ventilació nocturn. La malaltia li prendrà la força i poc a poc la vida. I no es pot fer res per salvar-lo! Que què? Heu dit que no podem fer res de res? I tant que podem! Els seus pares no es rendeixen i nosaltres tampoc! Per això la Fundació Noèlia tindrà paradeta al Minipop.

L’objectiu de la fundació és aconseguir diners pel finançament d’un projecte d’investigació científica per trobar una cura per tots els nens que, com l’Adrià, pateixen aquesta malaltia. A més, l’estudi liderat pel doctor Bönnemann pot ser fonamental pel tractament d’altres tipus de distròfies musculars congènites, minoritàries per separat però que en conjunt afecten a milers de persones.

La Noèlia, el Carlos i l’Adrià no estan sols. No ens podem quedar de braços plegats. Entre tots farem bossa perquè els nens que pateixen distròfia muscular es facin grans, que deixin enrera aquest patiment i tinguin una bona qualitat de vida.

La malaltia no espera, cada dia compta! Així que ja podeu entrar al seu web i començar a treballar. Hi ha moltes maneres de col·laborar en la causa. Des de comparar samarretes o fer donacions, fins a organitzar activitats per recaptar fons, recollir taps o vendre productes solidaris.

Avui en dia la distròfia muscular congènita per dèficit de col·lagen VI no té cura, però si som molts aviat en tindrà. I ho celebrarem amb l’Adrià i amb la Noèlia, ballant al Minipop, una edició rera una altra, fins que ens fem molt vellets!